Мама и папа одинаково отвечают за ребенка
– Игорь, вам задают вопрос: почему в больнице вы, а не мама? Все-таки нечасто встретишь отца в больничных коридорах, обычно больными детьми занимаются мамы… – Первый раз приехал – женщины в шоке были. Но тогда я брал отпуск, а с сентября прошлого года вообще на пенсию вышел, чтобы с дочкой сидеть. Пенсия в два раза меньше, чем зарплата, в финансовом плане стало тяжелее. Но работа мешала бы сейчас здесь находиться, да и свой стаж – 25 лет – я уже выработал. Помню, когда я еще был участковым, забирал Полину из детского сада, и вместе мы шли на участок. А потом и младшая дочка Василиса тоже ко мне на работу ходила, но я уже следователем был. У них девять лет разница. Поэтому уйти на пенсию решил осознанно. Все, что делается – к лучшему. Пусть теперь и мама себе пенсию зарабатывает. А работу никогда не переработать, она всегда будет. – Вы не считаете это чем-то необычным?– А что тут необычного? И мама, и папа одинаково отвечают за ребенка. Надо жертвовать чем-то. Конечно, удовольствия здесь лежать нет, но это жизненно необходимо, и надо выдержать такое испытание.– Это жертва? – Это долг родителей, в первую очередь. Ведь у нас обычно если на работе больничный возьмешь ради ребенка, говорят: «Так мама же есть!». А наша мама и так уже полгода просидела во время химиотерапии Полины! Такие стереотипы. Мы здесь уже пятый раз, и дни рождения, и некоторые праздники в больнице отмечаем, например, праздник милицейский – 10 ноября (День сотрудника органов внутренних дел Российской Федерации – ред.). – А в каких вопросах папа лучше мамы? – Недавно Полина с мамой поссорились: Полина не стала обедать, и мама обиделась. Это все понятно, столько времени в больнице, устали уже обе. С мамой можно и повыступать маленько. Папа, конечно, пожестче будет. Раньше я и не думал, что смогу целый месяц провести в больнице. Самому бывает тяжело, но времени опускать руки нет. Как говорят в армии, солдат всегда должен быть чем-то занят. – Очень часто отцы больных ребят уходят из семьи. Как вы думаете, почему так происходит? – Это решение лежит на совести каждого мужчины, ведь это его ребенок. С нами в отделении лежал мальчик, и когда он умер, муж ушел из семьи. Для меня это было ударом. Он женщину опустил ниже плинтуса. Это так не уважать женщину – оставить ее в таком состоянии. Но что ему скажешь? Он сам решил. Все должно идти от твоего сердца. Наверное, это слабость мужчины, нежелание решать проблемы, потому что везде надо бегать, пробивать. Даже я со своим положением ничего не могу сделать. – Больницы как-то меняют пап? – Больше переживаешь за других детей и видишь бездушие чиновников от медицины. Особенно тяжело, когда дети умирают… В феврале умерла девочка Таисия. Ей был годик, видел, как она бегала по отделению, знал ее… Но о плохом не думаем, конечно. Каждый родитель до последнего надеется на лучшее. – Как вы все это выдерживаете? Ведь если мамы могут собраться вместе и поддержать друг друга, то папа часто остается один на все отделение. – Мужчины сдержаннее, чем мамы. Женщины многое переживают со слезами на глазах. Им действительно легче и тем, что можно поделиться переживаниями с другими мамами. Но мы тоже разговариваем с папами, если есть возможность. В нашем отделении лежит один мужчина из Подмосковья, им уже вторую пересадку делают. Недавно еще один папа приехал с дочкой из Краснодарского края. У него жена умерла, осталось трое детей. Пирожками нас женщины не кормят, но им интересно, как папы находятся в больнице. Но ничего удивительного в этом нет, я смотрю передачи, где много пап лежат с детьми. Для успокоения нервов вышиваю. Впервые попробовал лет пять назад, работа все-таки нервная. А в больнице и время быстрее идет, если чем-то занимаешься. Вот эту вышивку с розой купил, когда Полина еще в онкологическом отделении лежала, и только сейчас руки дошли. Это новая работа.
Повезет кому-то с женой!
– Как вы приняли диагноз Полины, было ли какое-то чувство обиды? – А на кого обижаться-то? Лечить надо ребенка, вот и все. Жена, конечно, ревела. Мы жили обычной жизнью: Полина ходила в школу, зимой занималась в лыжной секции. Школа стояла рядом, и если я был в отпуске, то ходил на уроки физкультуры и показывал ей, как надо ездить на лыжах и коньках. С моей работой времени на отдых было мало, но иногда всей семьей отдыхали в Турции, Египте, на Азовском море. Летом с Полиной ходили в сад, собирали ягоды. Она викторию очень любит, но пока это запрещенный по диете продукт. В детстве Полина болела не часто, но необычно: увеличивались лимфоузлы, появлялись точки на коже. В Екатеринбурге мы стояли на учете у иммунолога, но врачи не могли понять, что происходит, думали, что причина болезни – это плохая экология. Потом полгода лежали в детской больнице, болезнь прогрессировала и прогрессировала, Полина слабела. К сожалению, попадались не всегда порядочные врачи. Взяли кровь на биопсию и даже не увидели, что у нас лимфома пошла из-за нелечения первичного иммунодефицита. В тот период мы уже и сами начитались разной литературы и начали догадываться, что у Полины рак. А потом жена нашла телефоны ФНКЦ им. Димы Рогачёва и отправила результаты. Так мы оказались в Москве, и диагноз «первичный иммунодефицит» нам поставили уже здесь, в 2015 году. – А до этого вы были знакомы с таким диагнозом? – Нет, только в интернете потом прочитали. Когда нас профессор смотрел, сказал, что семь человек из десяти с таким случаем, как у Полины, выживают, это излечимо. Он дал надежду, и мы не стали себя вписывать в эти 30%. Родители должны следить за всем врачебным протоколом, например, соблюдать диету после трансплантации, помогать ребенку выйти из положения. – Полина выдерживает отказ от любимых продуктов? Это же так тяжело! – Полина уже взрослая, все понимает, в начале года паспорт получила. Как раз в ее день рождения, 29 декабря, мы прилетели из Москвы домой (билеты подарил фонд «Подсолнух»), выспались, встретили Новый год, а после праздников получили паспорт. Всей семьей отмечали такое событие: Полина испекла торт с ягодно-шоколадной начинкой, младшая дочь Василиса тоже ей помогала.
Полина очень любит готовить! Даже не знаю, как получилось. Наверное, на уроках домоводства в школе заинтересовалась. Повезет кому-то с женой!
– У Полины есть фирменное блюдо?
– Курица с чесноком и оливковым маслом. В последнее время Полина любит готовить грудки индейки. Года два назад она решила, что хочет стать кулинаром. Такой выбор одобряю: если нравится, то можно работать, а если нет, то и работа не пойдет. Полина в нашей семье – главная по кухне.
Она и после операции начала потихоньку готовить блюда, которые разрешены по диете. Недавно делала макароны с сыром.
Главное – чтобы не расстраивалась по пустякам
– Как ваша семья решилась на трансплантацию костного мозга у Полины? – Раз по показаниям положено, то и вопросов не было. Это шанс на выздоровление. Полине объяснили, что перезапустят все и ей будет намного легче. Она терпеливая. – А как проходит ваш день в больнице? – С утра измеряешь температуру, давление, даешь таблетки, потом обед, после него опять проверяешь баланс, вечером также таблетки. Да день сурка у нас уже идет! (смеется) Недавно мы переехали из отделения ФНКЦ в пансионат, иногда можно гулять. – Какими способами вы подбадриваете Полину после такой тяжелой операции? – Да как… Главное – чтобы не расстраивалась по пустякам. После трансплантации самыми сложными были первые две недели. А 1 июня Полине стало получше, поделки начала мастерить. Насчет болезни мы с ней и не разговариваем. Может, с мамой она и обсуждает что-то, но не со мной. У Полины с мамой есть свои секретики, и это понятно. За все время болезни самым тяжелым периодом была химиотерапия. Но когда Полину «химичили», она и рисовать что-то успевала. При этом ежедневно в течение девяти часов каждые полчаса нужно было измерять давление. Да еще и была проблема с лекарствами. А смысл ложиться на лечение, если лекарств нет?
– А в чем была сложность?
– Наше заболевание не входит в список очень редких, орфанных, поэтому многих положенных лекарств нет в списках разрешенных. И из-за этого много проблем идет. Вот и боремся, ходим-ходим, часто впустую. Однажды нам сказали, что выдача лекарства будет «нецелевым использованием средств» – оно же не прописано.
Хорошо, что фонд «Подсолнух» помогает лекарствами, да поддерживает один депутат: в городе был благотворительный марафон, нас нашли и с того дня с лекарствами помогают. А некоторые другие дети даже химиотерапию проходили за свой счет.
Везде бардак бывает. И это проявляется в неисполнении служебных обязанностей, люди делают работу, но спустя рукава. Сталкиваемся с некомпетентностью врачей: у нас дома никто не знает об этом диагнозе. Мы требуем, что надо, а нам говорят: по инструкции не положено.У нас единственный ребенок с таким диагнозом на весь город, но я не набегаюсь, чтобы получать разные лекарства. Почему родители должны ходить по чиновникам? Человек ведь на должности сидит! Зачем тогда должность занимает? Понимания нет.
Заметил, что сейчас люди стали намного черствее
– Игорь, в чем вы сегодня видите свою роль как отца? – Поддерживать ребенка. Кушать заставляю, чтобы были силы. Говорю: «Плохо будешь себя вести, как мы тебя будем вытаскивать?» И так через сколько прошли. Кто если не мы? (смеется) Стараюсь Полине показывать Москву, достопримечательности. В мае месяце сходили в дендрарий в Царицыно (Бирюлёвский дендрарий – ред.) и смотрели, как цветет сакура. Полине очень понравилось! Зимой были в парадной резиденции Президента в Кремле. С трудом уговорил на эту экскурсию. Полина иногда сначала бывает против, но потом ее уже не остановить: ходит с удовольствием и фотографирует все на свой телефон. Мы столько фотографий тогда сделали! Теперь хочет попасть на Останкинскую телебашню.
Рисунок Полины
До болезни Полины я знал, что есть больные дети, но когда тебя это не касается, не особо задумываешься. А это может случиться с каждым. Сегодня ты здоров, а завтра заболел. Раньше я не был знаком и со сферой благотворительности, в нашем мире это сейчас самое полезное.Если я сегодня где-то слышу слово «ПИД», сразу включаюсь. Случайно узнал, что у медсестры на моей работе тоже первичный иммунодефицит. Она отпрашивалась с работы в больницу капать иммуноглобулин. Я был в шоке. Сказал: «А что же ты тогда в туфельках бегаешь по земле?»
Первая прогулка после операции
Конечно, и на моей работе чужое горе близко к сердцу нельзя принимать, но ты медик. И если нормально лечить, то можно вылечить. По мере возможности надо помочь человеку. Иной раз и мне было неинтересно работать: хочешь помочь, а у тебя не получатся из-за законодательства. Это тяжело.– Игорь, в чем сейчас видите смысл своей жизни? – Полину вылечить надо! Правильно говорят, что нужно отцов отправлять в больницы, а не матерей. Лучше, конечно, вдвоем, но это тоже не выход из положения. Нужно поддерживать друг друга, потому что если загрустишь и сникнешь, то и ребенок это увидит и тоже пойдет в минус. Родитель – это пример для ребенка. Как бы худо не было, ты все равно должен показать, что все хорошо. Я думаю, отец должен участвовать в жизни детей не только в радости, но в тягости. Всегда быть опорой.
Первичный иммунодефицит (сокращенно «ПИД») – это врожденное генетическое заболевание, вызванное нарушением работы иммунной системы. Такие пациенты лишены своей естественной защиты – иммунитета, и окружающий мир для них – источник постоянной опасности. Без специальных препаратов он не может сопротивляться вирусам и инфекциям. Некоторые виды встречаются один раз на десять тысяч. Единственный шанс на полное выздоровление – трансплантация костного мозга. Но жить качественной полноценной жизнью можно и на пожизненной заместительной терапии. По оценкам иммунологов, в России около 15 000 пациентов с ПИД, но диагностированы только 2 000 человек. Если ребенок часто и нетипично болеет, это может быть первичный иммунодефицит. Настораживающие признаки можно найти на сайте благотворительного фонда «Подсолнух».
